Funktionellidelse.dk © 2012                

 

 

 

 

 

 

Citater fra interne papirer regionerne imellem angående de nye Videnscentre for ME:

Notat 25 Region Midtjylland 29.10.10
”Der findes en solid dokumentation for, at kognitiv adfærdsterapi og gradueret fysisk optræning er effektive behandlinger ved CFS og andre funktionelle syndromer, hvorimod der er mere sparsom dokumentation for andre behandlingsmetoder.”

Notat 39. Region Hovedstaden 30.03.11
”Der findes en solid dokumentation for, at kognitiv adfærdsterapi og gradueret fysisk optræning er effektive behandlinger ved CFS og andre funktionelle syndromer, hvorimod der er mere sparsom dokumentation for andre behandlingsmetoder.”

Notat 44. Region Hovedstaden 19.05.11
”Der findes en solid dokumentation for, at kognitiv adfærdsterapi og gradueret fysisk optræning er effektive behandlinger ved CFS og andre funktionelle syndromer, hvorimod der er mere sparsom dokumentation for andre behandlingsmetoder.”
-------------

 

Vi søgte aktindsigt i Region Midtjyllands materiale om de nye ME-videns-centre og stødte på flere papirer, som refererede til en ’solid dokumentation’ for, at det Forskningsklinikken, FFL, gjorde virkede.

Vi søgte aktindsigt i, hvad der gemte sig bag den ’solide dokumentation’, og ved Ekstrabladets hjælp fik vi tilsendt lins til 8 artikler, som Region Midtjylland havde bedt FFL om at sende os. Så Forskningsklinikken gør, som de plejer, de sender nogle artikler, som ikke altid indeholder svarene på det man spørger om…

Imidlertid stod der også om den ’solide dokumentation’ i materiale fra Region Hovedstaden. Den ’solide dokumentation’ søgte jeg også aktindsigt i og regnede med at få samme 8 artikler tilbage, men denne gang fik jeg at vide, at Region Hovedstadens ’solide dokumentation’ bygger på EN artikel. En af dem fra Region Midtjylland ganske vist, men EN artikel bygger Region Hovedstaden hele sin Liaison-terapi på! Er det betryggende?

--------------

Her ses vores brev til Region Hovedstaden og Region Hovedstadens svar til os:

Til Region Hovedstaden 3.03.13 

Jeg vil gerne bede om aktindsigt i de seneste års materiale om ME og CFS behandlingen ved liaison-klinikkerne. 

I materiale fra Region Midtjylland har jeg fået aktindsigt i to notater fra Region Hovedstaden, hvor der stod, citat: 

Notat 39.  Region Hovedstaden 30.03.11: 

”Der findes en solid dokumentation for, at kognitiv adfærdsterapi og gradueret fysisk optræning er effektive behandlinger ved CFS og andre funktionelle syndromer, hvorimod der er mere sparsom dokumentation for andre behandlingsmetoder.

Enhedens ambulatorium udreder og behandler patienter inden for diagnosegrupperne somatoforme tilstande, herunder kronisk træthedssyndrom. I 2009 behandlede enheden 470 patienter, hvoraf 349 var henviste til udredning. Heraf havde ca. 170 patienter lidelser indenfor det funktionelle og somatoforme spektrum, herunder CFS/træthedssyndrom, mens 52 patienter havde angstlidelser og affektive lidelser, primært svære depressioner samt komorbiditet ved somatiske tilstande. I 2010 behandlede enheden 545 patienter, heraf 345 nystartede. ” 

 

Notat 44.    Region Hovedstaden 19.05.11: 

”Der findes en solid dokumentation for, at kognitiv adfærdsterapi og gradueret fysisk optræning er effektive behandlinger ved CFS og andre funktionelle syndromer, hvorimod der er mere sparsom dokumentation for andre behandlingsmetoder.” 

Når der findes solid dokumentation for at kognitiv adfærdsterapi og gradueret fysisk optræning er effektive behandlinger ved CFS og andre funktionelle syndromer, så findes der vel også nogle rapporter eller undersøgelser, som man kan få aktindsigt i desangående? Dette materiale vil jeg gerne have aktindsigt i. 

Ud af de 170 patienter, som det år led af funktionelle og somatoforme lidelser/ tilstande, herunder CFS, må der ligge noget statistik på: 

  1. hvor mange der blev helbredt
  2. hvor mange som fik det bedre
  3. og hvor mange som ingen effekt havde af behandlingen
  4. og hvor lang tid behandlingen tog
  5. og hvad man behandlede med
  6. hvor mange af CFS patienterne, som havde gavn af psykofarmaka

7.hvor mange som kom i fuldtidsarbejde efterfølgende 

Omtalte år og efterfølgende års behandlinger og statistikker ang. CFS / somatoforme tilstande vil jeg gerne have aktindsigt i og dokumentation på. 

Venlig hilsen Bente Stenfalk

 

---------------------------------- 

 

2100 København Ø.

Telefon 45 11 20 00 Direkte 4511 2019

Fax 45 11 20 07

Mali psykiatri@regionh.dk

Web www. psykiatri-regionh.dk Ref.: hhm

Dato: 30. april 2013

 

Svar på spørgsmål om aktindsigt vedr. materiale om ME- og CFS-behandlingen ved liaisonklinikkerne

 

Kære Bente Stenfalk

Tak for din henvendelse vedr. aktindsigt i materiale om ME- og CFS-behandlingen ved Liaisonklinikken. Din henvendelse drejer sig aktindsigt i rapporter og undersøgel­ser, der dokumenterer at kognitiv adfærdsterapi og gradueret fysisk optræning er ef­fektiv behandling. Derudover efterspørger du statistik på de patienter, der fra 2009 og frem blev behandlet for funktionelle og somatoforme lidelser/tilstande ved den liai­sonpsykiatriske enhed ved Psykiatrisk Center København.

Liaisonklinikken i Region Hovedstadens Psykiatri har ikke ført statistik over de nævn­te patienter. Klinikken har behandlet patienter under diagnosen Neurasteni F48, der er stærkt øget psykisk eller fysisk trætbarhed. Der behandles mellem 5-10 patienter med denne diagnose om året, mens de to ovennævnte grupper, ME- og CFS-patienter, pri­mært søger behandling i somatikken og ikke i den liaisonpsykiatriske enhed. De 170 patienter udgøres således primært af patienter, der har somatoforme smertetilstande. Liaisonklinikken har ikke specifikt lavet opgørelser over effekten af behandlingen af denne patientgruppe.

Der er imidlertid i andre behandlingsenheder, bl.a. har forskningsenheden for funktio­nelle lidelser i Århus lavet undersøgelser af patienter, der også inkluderer disse grup­per (ME og CFS). Sådanne undersøgelser, bl.a. Andreas Schröders ph.d.-afhandling om emnet 'Behandling af somatiserende tilstande', viser, at intervention med kognitiv adfærdsterapi over en periode af ca. fire måneders varighed signifikant forbedrer til­standen hos disse patienter. Efter 16 måneder er såvel fysisk funktion, smerter og vita­litet stadig signifikant bedre, end det var tilfældet hos en gruppe, der ikke fik denne behandling.

Der foreligger ikke data på hyppigheden af medikamentel behandling hos patientgrup­pen, og heller ikke data for gruppens tilbagevenden til arbejdsmarkedet.

Formuleringen i de to nævnte notater om, at ”Der findes en solid dokumentation for, at kognitiv adfærdsterapi og gradueret fysisk optræning er effektive behandlinger ved CFS og andre funktionelle syndromer” henviser således til ovennævnte afhandling.

 

Med venlig hilsen

Peter Treufeldt

Vicedirektør

-------------

Altså: ingen statistik på om Kognitiv terapi virker på ME-patienter… Og alligevel har Liaison-psykiatrien fået ansvaret for ME-patienter i Region Hovedstaden på så spinkelt grundlag som EN undersøgelse.

Denne undersøgelse er FFLs vigtigste undersøgelse, og den kan ses under en selvstændig 'knap' her på vores side, hvor den er delvist oversat og ligger under overskriften ”Forskningsklinikkens vigtigste undersøgelse”.

--------------

Et tidligere forsøg på at få oplysning om, hvor mange og hvilke sygdomme Forskningsklinikken kan helbrede:

Kære Bente Stenfalk. 26.2.13

Du har anmodet Region Midtjylland om oplysninger vedrørende dels, hvor mange patienter, som helbredes af Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, hvor mange, som får det væsentligt bedre, hvor mange som ikke mærker nogen virkning og dels aktindsigt i hvilke sygdomme, man har størst succes med at helbrede. Du har endvidere anmodet om statistikker, så I kan kende prognoser.

Retten til aktindsigt efter § 4, stk. 1 i Offentlighedsloven giver adgang til at blive gjort bekendt med dokumenter, der er indgået til eller oprettet af en forvaltningsmyndighed. Offentlighedsloven giver således ret til aktindsigt i de dokumenter, der eksisterer i forbindelse med sagen på det tidspunkt, begæringen fremsættes. Myndigheden er derfor ikke forpligtet til at tilvejebringe oplysninger, som ikke allerede foreligger i sagen. Det betyder også, at myndigheden ikke er forpligtet til at udarbejde statistik eller lignende opgørelser.

Der foreligger ingen dokumenter med de ønskede informationer. Det er derfor ikke muligt at imødekomme din anmodning om aktindsigt.

Som en serviceoplysning kan vi imidlertid henlede opmærksomheden på, at de ønskede statistiske oplysninger for nylig er offentliggjort i det videnskabelige tidsskrift ”British Journal of Psychiatry” i form af senest undersøgte behandlingsresultater. 

Vi gør opmærksom på, at Statsforvaltningen Midtjylland fører et legalitetstilsyn med Region Midtjylland, dvs. at Statsforvaltningen kan tage stilling til, om regionen overholder lovgivningen. Statsforvaltningen kan således tage stilling til, om regionen har tilsidesat det retsgrundlag, der særligt gælder for offentlige myndigheder, jf. §§ 30 og 31 i regionsloven, jf. § 48 i den kommunale styrelseslov. Statsforvaltningen er ikke en klageinstans, og beslutter derfor selv, om den vil rejse en tilsynssag.

Med venlig hilsen

Louise Møller

AC-fuldmægtig

Tel. +45 7841 2042, lokalnr. 12042

E-mail louise.moeller@ps.rm.dk

 

Hospitalsplanlægning ▪ Sundhedsplanlægning

Skottenborg 26 ▪ DK-8800 Viborg

 

(min fremhævning)

----------

Et forsøg mere på at få evidens for at Forskningsklinikkens behandlinger virker:

 

Til Århus kommune.  6.02.13

Nu har Forskningsklinikken for funktionelle lidelser eksisteret siden år 1999, og de har gennemsnitligt behandlet 500-700 patienter om året.  

Jeg vil gerne bede om aktindsigt i, hvor mange patienter, som helbredes af klinikken

Og hvor mange, som får det væsentligt bedre.

Og hvor mange som ikke mærker nogen virkning.

Og jeg vil også gerne have aktindsigt i hvilke sygdomme, man har størst succes med at helbrede. 

Hende jeg er bisidder for bliver henvist til klinikken, og derfor vil vi gerne have nogles statistikker, så vi ved, hvad prognosen er.  

Venlig hilsen Bente Stenfalk

 

 

Århus Kommune sendte straks videre til Forskningsklinikken, som svarede uden navngiven skribent (min fremhævning):

 

Kære Bente Stenfalk, 6.02.13

Som du kan se af nedenstående korrespondance, har vi fået tilsendt din henvendelse. 

Vi kan oplyse dig om, at vores seneste undersøgelse blandt patienter, som har deltaget i et specialiseret behandlingsforløb, viser, at ca. 25% bliver raske eller næsten raske, ca. 50% oplever væsentlig bedring, mens ca. 25% ikke oplever væsentlig effekt af behandlingen. Dette fremgår også af vores hjemmeside. 

De seneste resultater er publiceret i det videnskabelige tidsskrift ”British Journal of Psychiatry” og de er dermed fuldt offentliggjorte. Du behøver med andre ord ingen aktindsigt for at få adgang til disse offentligt tilgængelige oplysninger.  

Du spørger endvidere om, hvilke sygdomme Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser har størst succes med at helbrede. Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser behandler udelukkende patienter med funktionelle lidelser og har dermed ikke erfaring med behandling af andre sygdomme til sammenligning.  

Med venlig hilsen

Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser

Aarhus Universitetshospital

Barthsgade 5, 1. sal

8200 Aarhus N

 

-------------------------------------------------------------------------

 

Altså:
”Der foreligger ingen dokumenter med de ønskede informationer. Det er derfor ikke muligt at imødekomme din anmodning om aktindsigt.”

Ingen ved hvor mange patienter, som helbredes af Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser eller i liaison-terapien, hvor mange, som får det væsentligt bedre, hvor mange som ikke mærker nogen virkning, og ingen aktindsigt i hvilke sygdomme, man har størst succes med at helbrede… og alligevel fortsætter kommuner og lægekonsulenter ufortrødent med at sende syge klienter til Forskningsklinikken for funktionelle lidelser i Århus og til Liaison-terapien i Kbh.